Περισσότερο από Κίνηση: Ένα Μακροχρόνιο Ταξίδι με το Λειτουργικό Ζογκλερικό¶

SELF APS
Κέντρο Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία – Ιταλία
Σύνταξη: Sara Papadato

Ομάδα Στόχος¶

Η παρούσα εργασία εστιάζει σε ένα άτομο με αναπηρία και υψηλές ανάγκες υποστήριξης, το οποίο παρακολουθεί ένα Κέντρο Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία στη Βόρεια Ιταλία.

Κινείται στο περιβάλλον της με αναπηρικό αμαξίδιο και συνοδεύεται από έναν εργαζόμενο. Η διάγνωσή της συχνά επισκιάζει τη ζεστασιά και τις δυνατότητές της – αλλά κάτω από όλα αυτά, είναι μια γυναίκα γεμάτη ενέργεια, χαρά και αποφασιστικότητα.

Αρχική Κατάσταση¶

Διαθέτω πτυχίο στις Επιστήμες Φυσικής Αγωγής και Αθλητισμού και εργάζομαι στον τομέα της αναπηρίας εδώ και πολλά χρόνια. Από το 2011, εξειδικεύομαι στην παιδαγωγική του τσίρκου, και το 2018 έγινα πιστοποιημένη εμψυχώτρια Λειτουργικού Ζογκλερικού μέσω εκπαίδευσης με τον Craig Quat.

Συνάντησα αυτή τη γυναίκα για πρώτη φορά το 2016 μέσω ενός Προγράμματος Εκπαίδευσης Κινητικών Δραστηριοτήτων (MATP), που αναπτύχθηκε σε συνεργασία με τους Special Olympics. Η δραστηριότητα έλαβε χώρα σε ένα Κέντρο Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, το οποίο διαχειριζόταν η Azienda Speciale Consortile Offertasociale (Vimercate-MB), με την Cooperativa Sociale Solaris (Triuggio- MB) ως αναθέτουσα αρχή.

Το 2018, μεταβήκαμε από το MATP σε ένα έργο Λειτουργικού Ζογκλερικού, με την υποστήριξη μιας συνεργατικής και ανοιχτής ομάδας εκπαιδευτών και θεραπευτών. Όταν ξεκίνησε, το δεξί της χέρι ήταν δεμένο στο αμαξίδιο λόγω αυτοτραυματικής συμπεριφοράς και εισαγωγής αντικειμένων στο στόμα. Σήμερα, φοράει ένα προστατευτικό γάντι – και έχει αποκτήσει πολύ περισσότερη ελευθερία και έλεγχο.

Στόχοι¶

Αρχικά, ο κοινός στόχος ήταν απλός αλλά ουσιαστικός:

• Να συμμετέχει στη δραστηριότητα χωρίς να εκδηλώνει δυσλειτουργική συμπεριφορά

Με την πάροδο του χρόνου, με τη συμβολή του φυσικοθεραπευτή και του προσωπικού, οι στόχοι εξελίχθηκαν και περιέλαβαν:

• Τόνωση της κίνησης στο αριστερό άνω άκρο
• Ενθάρρυνση της αλληλεπίδρασης με συνομηλίκους μέσω δραστηριοτήτων ζογκλερικού

Χώρος και Εργαλεία¶

Οι συνεδρίες διεξάγονταν σε έναν πολυλειτουργικό χώρο, που συνήθως χρησιμοποιούνταν ως γραφείο, αλλά παραχωρούνταν εβδομαδιαίως για το ζογκλερικό. Τα υλικά συναρμολογούνταν και αποσυναρμολογούνταν πριν και μετά από κάθε συνεδρία, η οποία διαρκούσε μεταξύ 20 και 30 λεπτών, ανάλογα με τη σωματική κατάσταση της συμμετέχουσα. Όλη η εργασία διεξαγόταν σε ατομικό επίπεδο.

Τα υλικά που χρησιμοποιήθηκαν περιλάμβαναν:

• Juggle Board (οριζόντια και επικλινής)
• Αβακας
• Flashcups
• Flowersticks
• Δαχτυλίδια ζογκλερικού

Διαδικασία¶

Από το 2018, η πελάτισσα συμμετέχει σε εβδομαδιαίες συνεδρίες από τον Οκτώβριο έως τον Μάιο. Τα πρώτα μας βήματα επικεντρώθηκαν στην οικοδόμηση επαφής, στην ανακάλυψη των ενδιαφερόντων της και στη δημιουργία τρόπων για να εμπλακεί στη δραστηριότητα.

Στην αρχική φάση, συνοδευόταν πάντα από έναν εκπαιδευτή που την γνώριζε καλά. Καθώς η σχέση μας δυνάμωνε, μπόρεσα τελικά να εργαστώ μαζί της ανεξάρτητα.

Κάθε συνεδρία ακολουθούσε μια σταθερή δομή:

1. Χαιρετισμός και καλωσόρισμα στο ισόγειο
2. Φάση ενεργοποίησης – συχνά με το Juggle Board
3. Κύρια εργασία – συνδυασμός αντιστοίχισης χρωμάτων και εμπλοκής άκρων χρησιμοποιώντας το board, τον αβακα και τα flashcups
4. Ενεργοποίηση αριστερού άνω άκρου χρησιμοποιώντας εργαλεία οριζόντιας κίνησης
5. Τελική φάση – ένα παιχνίδι της επιλογής της και μια σύνοψη της συνεδρίας

Η συμμετέχουσα εμπλεκόταν έντονα με τα υλικά και, με τον καιρό, έμαθε να αποδέχεται και να απολαμβάνει καλύτερα νέες προκλήσεις – ενώ εξακολουθούσε να δείχνει προτιμήσεις. Μια βασική στρατηγική ήταν να διατηρεί την προσοχή της σε εργασίες που βασίζονταν στην κίνηση, όχι σε συμπεριφορές αυτορρύθμισης ή αποφυγής, και να πλαισιώνει τις δραστηριότητες ως παιχνίδια ή μίνι-διαγωνισμούς για να αυξήσει το κίνητρο.

Ανακαλύψαμε ότι μπορούσε να αναγνωρίζει και να αντιστοιχίζει χρώματα, ειδικά όταν χρησιμοποιούσε υλικά όπως ο αβακας και το Juggle Board. Αυτές οι στιγμές προσέφεραν πολύτιμες ευκαιρίες για να συνδυαστεί η γνωστική διέγερση με το κινητικό παιχνίδι.

Η στενή συνεργασία με την ομάδα των εκπαιδευτών – και η συνεχής υποστήριξη από τους φυσικοθεραπευτές – αποδείχθηκε ουσιαστική για την ευθυγράμμιση των κοινών μας στόχων και τον σχεδιασμό αποτελεσματικών στρατηγικών για την καθοδηγούμενη ενεργοποίηση του αριστερού χεριού.

Αποτελέσματα¶

Χρησιμοποιήσαμε την συνεχή παρατήρηση ως κύρια μέθοδο αξιολόγησης, και η πρόοδος – αν και συχνά διακριτική – αποδείχθηκε βαθιά ουσιαστική:

• Αρχικά, η συμμετέχουσα προσπαθούσε συχνά να φέρει το δεξί της χέρι στο στόμα της μόλις αυτό λυνόταν. Σήμερα, αυτή η συμπεριφορά εμφανίζεται μόνο μία ή δύο φορές ανά συνεδρία, και μπορεί να επαναπροσανατολιστεί εύκολα πίσω στη δραστηριότητα.
• Το δεξί της χέρι δεν είναι πλέον δεμένο και απαιτεί μόνο ένα προστατευτικό γάντι.
• Τώρα μπορεί να τείνει σκόπιμα το αριστερό της χέρι έως και τέσσερις συνεχόμενες φορές για να αλληλεπιδράσει με υλικά όπως το Juggle Board ή τα Flashcups.
• Έχει παίξει με συνομηλίκους, μέλη της οικογένειας και μικρά παιδιά, πάντα συνοδευόμενη από έναν εκπαιδευτή – επιδεικνύοντας αυξανόμενη δεκτικότητα και συνεργασία.

Ίσως το πιο αξιοσημείωτο είναι ότι έχει γίνει η «ειδικός» της δραστηριότητας Λειτουργικού Ζογκλερικού εντός του κέντρου, επιδεικνύοντας συχνά ό,τι έχει μάθει σε άλλους – με εμφανή υπερηφάνεια.

Υπάρχει ακόμα περιθώριο για ανάπτυξη – ιδιαίτερα στην εφαρμογή πιο μετρήσιμων συστημάτων παρακολούθησης. Ιδανικά, οι μελλοντικές συνεδρίες θα ενσωμάτωναν οπτικοακουστική τεκμηρίωση ή εργαλεία βασισμένα σε αισθητήρες για να επιτρέψουν βαθύτερα επίπεδα προβληματισμού και ανάλυσης βασισμένης σε δεδομένα. Αυτές οι προσθήκες θα μπορούσαν να υποστηρίξουν τόσο την άμεση εμψύχωση όσο και την ανασκόπηση μετά τη συνεδρία, ενισχύοντας τη σαφήνεια και τη συνέχεια της μακροχρόνιας παρακολούθησης της προόδου.

Συμπεράσματα και Σκέψεις¶

Η μακροχρόνια εργασία με ένα άτομο με σύνθετες αναπηρίες απαιτεί υπομονή, συνέπεια και βαθιά δέσμευση. Αρχικά, ένιωθα αβέβαιη – αναρωτιόμουν αν γινόταν κάποια πραγματική αλλαγή. Αλλά σιγά σιγά, με τα προσεκτικά μάτια της ομάδας των εκπαιδευτών της, άρχισα να βλέπω την αλήθεια: οι μικρές μετατοπίσεις ήταν στην πραγματικότητα τεράστια βήματα.

Αυτό που κάνουμε με το Λειτουργικό Ζογκλερικό δεν αφορά μόνο την κίνηση – αφορά την εμπιστοσύνη, την προσοχή, την παρουσία, και τη δημιουργία των συνθηκών για κάθε άτομο να μας δείξει ποιο είναι και τι είναι ικανό.

Μπορεί να μην φαίνεται πάντα σαν πρόοδος – αλλά όταν μάθουμε να κοιτάμε διαφορετικά, αρχίζουμε να βλέπουμε πόσο μακριά έχει φτάσει κάποιος.