Meer dan beweging: een langdurige reis met Functioneel Jongleren¶

ZELF APS
Dagcentrum voor gehandicapten – Italië
Geschreven door Sara Papadato

Doelgroep¶

Dit werk richt zich op een persoon met een handicap en hoge ondersteuningsbehoeften, die een dagcentrum voor gehandicapten in Noord-Italië bezoekt.

Zij navigeert haar omgeving in een rolstoel en wordt begeleid door een begeleider. Haar diagnose maskeert vaak haar warmte en potentieel – maar daaronder is ze een vrouw vol energie, vreugde en vastberadenheid.

Beginsituatie¶

Ik heb een diploma in Bewegingswetenschappen en Sportwetenschappen en werk al vele jaren in de gehandicaptenzorg. Sinds 2011 heb ik me gespecialiseerd in circuspedagogie, en in 2018 werd ik een gecertificeerd Functioneel Jongleren facilitator na een training bij Craig Quat.

Ik ontmoette deze vrouw voor het eerst in 2016 via een Motor Activities Training Program (MATP), ontwikkeld in samenwerking met Special Olympics. De activiteit vond plaats in een dagcentrum voor gehandicapten, beheerd door de Azienda Speciale Consortile Offertasociale (Vimercate-MB), met Cooperativa Sociale Solaris (Triuggio-MB) als opdrachtnemer.

In 2018 stapten we over van MATP naar een Functioneel Jongleren project, ondersteund door een collaboratief en open team van opvoeders en therapeuten. Toen ze begon, was haar rechterhand aan de rolstoel vastgebonden vanwege zelfbeschadigend gedrag en het in de mond stoppen van voorwerpen. Vandaag de dag draagt ze in plaats daarvan een beschermende handschoen – en heeft ze veel meer vrijheid en controle verkregen.

Doelen¶

Aanvankelijk was het gedeelde doel eenvoudig maar essentieel:

Deelnemen aan de activiteit zonder disfunctioneel gedrag te vertonen

Na verloop van tijd, met input van de fysiotherapeut en het personeel, evolueerden de doelen en omvatten ze:

Stimuleren van beweging in de linker bovenarm
Aanmoedigen van interactie met leeftijdsgenoten door middel van jongleeractiviteiten

Omgeving en Hulpmiddelen¶

De sessies vonden plaats in een multifunctionele ruimte, die doorgaans als kantoor werd gebruikt, maar wekelijks voor jongleren werd gereserveerd. Het materiaal werd voor en na elke sessie opgebouwd en afgebroken. De sessies duurden tussen de 20 en 30 minuten, afhankelijk van de fysieke conditie van de deelnemer. Al het werk werd in een één-op-één setting uitgevoerd.

Gebruikte attributen waren onder meer:

Juggle Board (horizontaal en schuin)
Abacus
Flashcups
Flowersticks
Jongleerringen

Proces¶

Sinds 2018 neemt de cliënt deel aan wekelijkse sessies van oktober tot mei. Onze eerste stappen waren gericht op het opbouwen van een vertrouwensband, het ontdekken van haar interesses en het creëren van manieren waarop ze zich met de activiteit kon bezighouden.

In de beginfase werd ze altijd vergezeld door een opvoeder die haar goed kende. Naarmate onze relatie sterker werd, kon ik uiteindelijk zelfstandig met haar werken.

Elke sessie volgde een consistente structuur:

Groet en welkom op de begane grond
Activatie fase – vaak met de Juggle Board
Kernwerk – combineren van kleurassociatie en ledemaatactivatie met behulp van het bord, de abacus en de flashcups
Activatie van de linker bovenarm met behulp van horizontale bewegingshulpmiddelen
Afsluitende fase – een spel naar keuze en een samenvatting van de sessie

De deelnemer was zeer betrokken bij het materiaal en leerde na verloop van tijd nieuwe uitdagingen beter te accepteren en ervan te genieten – terwijl ze toch haar voorkeuren bleef tonen. Een belangrijke strategie was om haar aandacht te richten op bewegingsgerichte taken, niet op zelfregulerend of vermijdend gedrag, en om activiteiten te presenteren als spelletjes of mini-competities om de motivatie te verhogen.

We ontdekten dat ze kleuren kon identificeren en matchen, vooral bij het gebruik van attributen zoals de abacus en de Juggle Board. Deze momenten boden waardevolle mogelijkheden om cognitieve stimulatie te combineren met motorisch spel.

Nauwe samenwerking met het team van opvoeders – en voortdurende ondersteuning van de fysiotherapeuten – bleek essentieel om onze gedeelde doelen op elkaar af te stemmen en effectieve strategieën te ontwerpen voor begeleide activatie van de linkerarm.

Resultaten¶

We gebruikten continue observatie als onze primaire evaluatiemethode, en de vooruitgang – hoewel vaak subtiel – bleek diepgaand betekenisvol:

In het begin probeerde de deelnemer haar rechterhand vaak naar haar mond te brengen zodra deze werd losgemaakt. Tegenwoordig komt dit gedrag slechts één of twee keer per sessie voor, en kan ze zichzelf gemakkelijk weer op de activiteit richten.
Haar rechterhand is niet langer vastgebonden en vereist nu alleen nog een beschermende handschoen.
Ze kan nu opzettelijk met haar linkerarm reiken tot vier keer achter elkaar om te interageren met attributen zoals de Juggle Board of Flashcups.
Ze heeft gespeeld met leeftijdsgenoten, familieleden en jonge kinderen, altijd begeleid door een opvoeder – wat blijk geeft van toenemende openheid en samenwerking.

Misschien wel het meest opmerkelijke is dat ze de "expert" is geworden van de Functioneel Jongleren activiteit binnen het centrum, en anderen vaak demonstreert wat ze heeft geleerd – met zichtbare trots.

Er is nog ruimte voor groei – met name op het gebied van het implementeren van meer meetbare volgsystemen. Idealiter zouden toekomstige sessies video-documentatie of sensor-gebaseerde hulpmiddelen integreren om diepere lagen van reflectie en data-gestuurde analyse mogelijk te maken. Deze toevoegingen zouden zowel de real-time begeleiding als de evaluatie na de sessie kunnen ondersteunen, waardoor de duidelijkheid en continuïteit van de langetermijnvoortgangsbewaking worden verbeterd.

Conclusies en Reflecties¶

Langdurig werken met een persoon met complexe handicaps vereist geduld, consistentie en diepe toewijding. In het begin voelde ik me onzeker – me afvragend of er wel echte verandering plaatsvond. Maar langzaam, met de aandachtige ogen van haar team van opvoeders, begon ik de waarheid te zien: de kleine verschuivingen waren in feite enorme stappen.

Wat we doen met Functioneel Jongleren gaat niet alleen over beweging – het gaat over vertrouwen, aandacht, aanwezigheid en het creëren van de omstandigheden voor elke persoon om ons te laten zien wie ze zijn en waartoe ze in staat zijn.

Het ziet er misschien niet altijd uit als vooruitgang – maar als we anders leren kijken, beginnen we te zien hoe ver iemand is gekomen.